Para la OMS, discapacidad es "Cualquier restricción o carencia (resultado de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o grado que se considera normal para un ser humano. Se refiere a actividades complejas e integradas que se esperan de las personas o del cuerpo en conjunto, como pueden ser las representadas por tareas, aptitudes y conductas."

Desde un aspecto descriptivo se puede precisar que la discapacidad visual es la carencia, disminución o defectos de la visión. Para la mayoría de la gente, el significado de la palabra Ciego, corresponde a una persona que no ve, con ausencia total de visión, sin embargo dentro de la discapacidad visual se pueden establecer categorías:

• Ceguera Total o amaurosis, es decir ausencia de respuesta visual.
• Ceguera Legal, 1/10 de agudeza visual en el ojo de mayor visión, con correctivos y/o 20 grados de campo visual.
• Disminución o limitación visual (visión parcial), 3/10 de agudeza visual en el ojo de más visión, con corrección y/o 20 grados de campo visual total.

La baja visión, visión parcial o visión subnormal puede definirse como agudeza central reducida o la pérdida del campo visual, que, incluso con la mejor corrección óptica proporcionada por lentes convencionales, se traduce en una deficiencia visual desde el punto de vista de las capacidades visuales; supuesta en esta definición una pérdida bilateral de la visión, con algún resto visual.

El funcionamiento visual depende de múltiples factores, físicos, psíquicos, ambientales; variando incluso en dos personas con idéntica patología o en una misma persona en distintos días u horas de un mismo día.

Diferenciaremos aquí agudeza visual de funcionamiento visual. La agudeza visual es, el grado de visión (generalmente, de visión lejana) expresado en valores numéricos, que nos indica a qué distancia es capaz de percibir con claridad. Funcionamiento o Eficacia Visual, en cambio, es un concepto mucho mas abarcativo; nos indica qué cosas es capaz de hacer un sujeto en particular utilizando su visión y en qué condiciones.

Que una persona pueda funcionar visualmente para algunas tareas, no significa que pueda hacerlo en todas; el rendimiento puede variar según las condiciones anímicas, físicas y del ambiente. Cada patología tiene sus particularidades y dificultades. Los anteojos o lentes de contacto pueden mejorar el rendimiento de las personas con baja visión, pero no bastan para hacer que vean normalmente.

Entre la ceguera y la visión normal hay un abanico de posibilidades.

Es importante señalar que el diagnóstico de una determinada patología visual (por más completo que sea éste), no nos da información cierta acerca del rendimiento de esta persona en las tareas visuales.

La persona disminuida visual no es ciega ni vidente, no puede determinar exactamente cuánto ve, ni explicarlo a los demás. Muchas veces, el que ve poco no maneja estrategias específicas para suplir su déficit (Braille, bastón blanco, sentido del obstáculo etc.) En ocasiones el resto

visual, no representa una ventaja sino lo contrario: no ve lo suficiente para manejarse como vidente pero no maneja los instrumentos de los que podría beneficiarse una persona ciega rehabilitada. Esta situación implica también un grado de tensión extra tanto física como psíquica, lo cual puede determinar patologías asociadas de origen psicodinámico por ejemplo: Contracturas (Especialmente de espalda y cuello).

Muchas veces, por las áreas afectadas en el campo visual (área de espacio físico visible cuando el cuerpo, la cabeza y los ojos están inmóviles), obliga a las personas a adoptar posiciones poco comunes para mirar (torsión de cabeza, postura inclinada, etc.), que determinarán mayor cansancio y tensión.

Una persona que nace con una disminución visual no tiene un parámetro para comparar su capacidad visual con la normalidad. No sabe cuánto ve y mucho menos, lo que no ve. Esto tendrá también consecuencias en el desarrollo del sistema visual. Neurológicamente, ciertas áreas no funcionan porque nunca han sido utilizadas. Aprender a manejar estrategias, internalizando éstas desde su nacimiento, puede hacer que parezca tener una capacidad visual mayor a la real, o por el contrario, puede negar su visión útil, manejándose como si fuera ciego. Influye también si ha recibido estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar al sujeto a ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su rendimiento.

Una persona que tiene memoria de haber tenido visión normal posee más información sobre la realidad visible, pero tiene más conciencia de si mismo como discapacitado y posiblemente menos estrategias para suplir la información visual, ya que al ser aprendidas de adulto, son menos operativas.

Cuando hablamos de baja visión, estamos refiriéndonos a una realidad muy heterogénea, en la que pesan los siguientes factores:

• Agudeza Visual.
• Campo Visual, si es estrecho o amplio.
• Si la visión es central o excéntrica.
• La distinción de colores y/o contraste.
• Presencia de Nistagmus (Temblor neurológico del ojo)
• Fotofobia (intolerancia a la luz)
• Visión binocular o monocular.
• si es una situación estable o progresiva.
• Si es reciente o antigua.
• Cuál es la actitud de sujeto.
• Si requiere el uso de ayudas ópticas o no.
• Si ha realizado entrenamiento corporal.

Muchas veces, las posturas viciosas que las personas con disminución visual adoptan para mirar, se mantienen aún después de la pérdida de la visión, con las consiguientes desviaciones del eje, contracturas, distonías, etc.

En las personas ciegas de nacimiento, la imposibilidad de imitar posturas de los demás puede dar como resultado posiciones inadecuadas. Asimismo, muchos niños ciegos de nacimiento han recibido estimulación insuficiente.

Para quienes han padecido dificultades físicas serias o enfermedades invalidantes, el cuerpo propio es sentido e investido más como lugar de dolor y padecimiento que como espacio de placer y autoconciencia; cuerpo medicalizado y manejado por otros; con el espacio de autonomía, muchas veces, reducido.

En el caso de las dificultades sensoriales, el miedo a sufrir accidentes, propio o inducido por el entorno, puede causar restricciones en el movimiento. Mantener los brazos extendidos, para detectar obstáculos, puede determinar tensiones en esa zona.

En los casos de baja visión, la actividad de mirar - o sea, enfocar los ojos hacia un objeto determinado - supone un esfuerzo consciente, que casi en todos los casos implica torsiones de cabeza, que suele traducirse en dolores de cuello y hombros, que varían según la agudeza y el campo visual, así como de los factores antes citados. Especialmente se ven afectados los músculos de la base del cráneo, debido a la anatomía del nervio óptico y al frecuente movimiento de adelantar la cabeza para mirar.

El trabajo sobre la conciencia corporal podría minimizar muchos de estos síntomas.

El proceso de rehabilitación, que , según el Programa de Acción Mundial para las Personas Discapacitadas " es un proceso de duración limitada y con un objetivo, encaminado a permitir que una persona con deficiencia, alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así, los medios para modificar su propia vida."

Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o a superar la limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales.

En el caso de las personas ciegas, la funcionalidad del "órgano enfermo" (el ojo), está definitivamente perdida y lo que se persigue, en un proceso de rehabilitación, es más bien enseñar habilidades que le permitan al sujeto, realizar las funciones de su vida diaria, utilizando la información que le brindan sus otros sentidos: utilizar el oído para orientarse, el tacto para identificar objetos, etc.

Tradicionalmente, se la divide en:

• Actividades de la Vida Diaria: Manejo en el hogar, quehaceres domésticos, cuidados personales.
• Orientación y movilidad: Aprender a conducirse en espacios abiertos o cerrados, utilizando como indicios sus otros sentidos, asistiéndose generalmente con bastones blancos.
• Comunicación: Aprendizaje de Sistema Braille, escritura en máquina de escribir Braille o común, escritura en tinta, etc.

Suelen también brindarse ejercicios físicos, gimnasia, etc.

Generalmente, incluye también trabajos manuales, y actividades preprofesionales: (carpintería, costura, etc.), y la participación de profesionales como psicomotricistas, asistentes sociales, psicólogos.

Si bien el entrenamiento en Orientación y Movilidad implica un cambio en la conciencia del cuerpo en el espacio, ya que supone un reaprendizaje de la marcha y de la decodificación de estímulos del medio, no suele enfocársela desde el punto de vista de la autoconciencia corporal, ni se suele prestar atención a las tensiones e hipertonías resultantes del esfuerzo excesivo o de la utilización inadecuada de la fuerza.

Una persona, ciega desde su adolescencia, refiere un dolor crónico en el omóplato izquierdo, que resulta ser el lado con el cual sostiene el bastón.

Se le sugiere que realice el movimiento de vaivén en cámara lenta, partiendo desde distintos lugares: desde el hombro, desde la mano, desde la muñeca. También se le indica que pruebe distintos grados de fuerza y presión. Después, se le pidió que volviera a su manera habitual de hacerlo, comparando con las otras y que, a partir de ese análisis, eligiera la más adecuada.

De ese trabajo surgió que su forma habitual consistía en mantener el codo y la muñeca rígidos, sacando el movimiento desde el hombro, con mucho tono muscular y tensión.

Persona con una disminución visual de nacimiento, con 45º de campo visual, 2 / 10 de visión en el ojo izquierdo, con nistagmus; el ojo derecho es prácticamente nulo. Su situación visual es estable.

Asiste a sesiones de entrenamiento corporal desde hace 9 años.

A pesar de su disminución visual, o quizá precisamente por ella, el pensamiento aparece para ella, primordialmente, como imagen. Principalmente, visuales, como en una "pantalla mental", pero también con fuerte involucramiento de otros sentidos.

Durante una sesión de entrenamiento corporal, (al principio de la cual comenta sus dificultades para relajar el cuello) refiere la siguiente observación: La profesora le sostenía el occipital, indicándole que tratara de dejarlo pasivo. En esa circunstancia, observó que la aparición de imágenes en su mente se correspondía con la percepción por parte de la eutonista del aumento del tono en la zona citada. A partir de esto, probó de poner la mente en blanco conscientemente, y comprobo que le facilitaba la relajación de la zona cervical y occipital.

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definiciones previas

• DESARROLLO DEL TACTO, OÍDO Y PROPIOCEPCIÓN:

"¿Qué cosa será ver bien? Desde los 8 meses, cuando ese señor de guardapolvo blanco me puso los primeros anteojos, mi mundo ha sido así. Los colores son como yo los veo; Las formas, en cambio, deben ser mucho más nítidas. Y la dificultad de explicar cuánto veo; a veces parece mucho y a veces casi nada: si hay poca o demasiada luz, si estoy cansado, si lo que hay para ver cabe o no en mi campo visual... Nadie, ni yo mismo, lo puede saber con certeza.

La edad escolar suele ser la época en que se descubre el déficit visual, con el aprendizaje de la lecto - escritura. ("No ve el pizarrón.") La decisión de iniciar la escolaridad en una escuela común o especial, cuándo iniciar la integración, etc. debe ser tomada atendiendo a cada caso ¿Qué es más beneficioso, ser uno más entre pares con dificultades similares; aprender a moverse tempranamente en un mundo "hecho para los normales", conviviendo con la diferencia o iniciar paulatinamente este proceso? Tanto la integración compulsiva como el aislamiento extremo pueden ser causa de sufrimiento.

CEGUERA DE NACIMIENTO: Nos referimos a aquellos casos en que el resto visual no es lo suficientemente útil como para guiar los dezplazamientos del sujeto en el espacio y donde la imitación de gestos y posturas está vedada. Por el grado de dificultad, suele descubrirse más tempranamente; de no existir estimulación adecuada, puede amentar el riesgo de autismo y pseudo - debilidad.

Aquí, el grado de estimulación recibido, la existencia o no de déficits asociados, las pautas de crianza y el vínculo madre - hijo, van a ser factores importantes, pero todas las investigaciones coinciden en que la ceguera afecta y retrasa el desarrollo motor y de auto percerción.

Adolescencia y discapacidad

Toda la conflictiva propia de la adolescencia se agrava y se potencia cuando el sujeto padece algún tipo de discapacidad. En esta etapa se produce un cambio y una evaluación del propio cuerpo, de las posibilidades, de los roles y los proyectos; un encuentro consigo mismo.

Muchas personas nacidas con algún tipo de discapacidad sitúan entre los 13 y 14 años, la etapa en que tomaron conciencia de su handicap. Por un lado se hace mayor la presión del grupo para responder a ciertas expectativas; por otro, muchas veces, ciertas etapas se alargan y un adolescente se encuentra, por ejemplo, en un grado escolar que no corresponde a su edad, con pares que no comparten las inquietudes tan difíciles de entender o de nombrar, o ante la imposibilidad de continuar su educación; otras veces se duda acerca de la propia sexualidad, de las posibilidades de iniciar una vida de pareja o de desempeñar un trabajo. Inquietudes que, muhas veces, el medio no puede comprender ni responder; ante esta angustia, se desplaza indefinidamente hacia el futuro la discusión de las reales posibilidades de realización.

Si en cualquier caso existe ambivalencia, en los padres, frente a un adolescente (que se expresa en la lucha entre mantenerlo niño o guiarlo hacia la adultez), ésta se potencia en el caso de un hijo discapacitado.

Los polos, sobreprotección - desprotección, entre los cuales debería situarse el sano equilibrio, oscilan a impulso de sentimientos contradictorios.

El peligro de una sobreexigencia exagerada se hermana con el riesgo de suspender las exigencias lógicas por lástima o temor. A veces estas dos actitudes coexisten en distintas áreas de la vida. Es común la depresión en esta etapa, la confrontación con las posibilidades y las imposibilidades y su distancia de los deseos producirá durante toda la vida sentimientos angustiosos, que cada uno tratará de manejar como mejor pueda.

Negación, agresión hacia afuera, somatización o acción orientada a resolver problemas concretos son algunas respuestas posibles.

El conflicto con la propia sexualidad es otra área en la que puede presentarse estancamiento. A muchas personas con discapacidad les cuesta asumirse como sexuadas (aunque esta sexualidad deba expresarse y ponerse en acto de maneras no tradicionales), el miedo a no resultar atractivos, el desconocimiento del propio cuerpo, el sentimiento de presión (la vida sexual es una cosa más en la que se debe probar que se puede), conspiran contra el placer, el crecimiento y la armonía. Ser sexuado significa ser adulto y eso genera temor.

Podemos citar también aquellos casos en los que la "edad mental" no coincide con la del cuerpo, planteándose la pregunta acerca de su edad psicosexual.

La posibilidad de realizarse por medio de un trabajo es, en muchos casos, difícil. El estudio es visto, no como una medio para un futuro proyecto, sino como un fin en si mismo, una manera de llenar el presente. Y el trabajo, no como una manera de obtener ingreso y satisfacción personal, sino simplemente para mantenerse ocupado.

Al llegar a esta etapa etaria, los recursos educativos y de rehabilitación suelen agotarse. Resulta muy difícil construir un proyecto de vida, ya que las escuelas especiales, terapias, instituciones de rehabilitación contemplan la infancia,la adolescencia y no continúan apoyando la construcción de un proyecto de vida adulto.

La persona que queda discapacitada en una etapa posterior de su vida.

La pérdida brusca o paulatina de una capacidad física es siempre una situación traumática y de crisis que, en muchos casos, es vivida como intolerable para el yo. Generalmente se homologa esta situación a un duelo.

La manera como cada persona enfrenta esta situación, y pueda volver a ser alguien productivo, creativo, feliz, etc. dependerá de diversos factores: De factores previos de personalidad, circunstancias externas, apoyo o falta de el de parte del grupo familiar, edad, historia laboral previa, tipo y grado de discapacidad.

El resultado, en el mejor de los casos, de este proceso, será que la persona pueda aceptar su parte discapacitada al resto de su persona; integrar seguramente, no como algo valorado positivamente, pero que existe, sin apelar a mecanismos de negación poco saludables.

DISCAPACIDAD VISUAL ADQUIRIDA.

Las personas con discapacidad visual, y las instituciones que las nuclean son tomadas como referentes válidos a la hora de requerir información sobre cómo actuar ante problemas visuales, propios o de alguien muy cercano. Se crea así una cadena informal de circulación de datos útiles, que permiten a los afectados orientar acciones tendientes a la superación de dificultades específicas. Asimismo, el encuentro con alguien que atravesó situaciones similares, provoca una sensación de empatía que es, de por sí, motorizadora.

Presento el siguiente testimonio:

Y mi ojo derecho, mientras tanto, inadvertido, a la sombra del otro ojo, el que servía, fue deteriorándose de a poco. Cada vez, las manchas eran más difusas. Yo recordaba su presencia sólo cuando me dolía o cuando el espejo me mostraba que tenía dos ojos. De vez en cuando, iba notando cambios: unas manchas en el campo visual, una pequeña nube. Y hoy me confirmaron lo que yo ya sabía: la retina se ha desprendido, no hay nada que hacer con ella.

• AMBIENTE LIBRE DE ESTÍMULOS: CERRAR LOS OÍDOS.

• REENCUENTRO PLACENTERO CON EL PROPIO CUERPO:

Poder, en todo caso, reconocer que la esencia de su persona radica en aquello que queda, no en lo perdido, y poder, a partir de ahí, instrumentar estrategias para adaptarse a la nueva situación.

• AUTOSOSTÉN:

• ORIENTACIÓN EN EL ESPACIO / CALCULO DE DISTANCIAS.

• PREVENCIÓN DE PROBLEMAS POSTURALES:

• EJE IMPOTENCIA - OMNIPOTENCIA.

• SENTIDO DEL OBSTÁCULO.

• EL BASTÓN COMO PROLONGACIÓN DE LA IMAGEN CORPORAL.

• AUTO - ERGONOMÍA.

• LECTURA., TANTO EN BRAILLE COMO EN TINTA.

• USO DE AYUDAS ÓPTICAS.

• INFORMÁTICA.

• conclusiones

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Las personas con discapacidad y su entorno se enfrentan cotidianamente con situaciones que generan tensión física y psíquica. Las tareas que para la mayoría de las personas son sencillas y rutinarias -como ser caminar por la calle, tareas del hogar, sostener una conversación- pueden resultar para las personas con discapacidad, un obstáculo arduo y hasta insalvable. Piénsese, por ejemplo, en la dificultad que supone para una persona ciega, caminar por la calle prestando atención a los sonidos del entorno que han de servirle de guía, a los obstáculos que percibe con el bastón, a su interlocutor y a las barreras que dificultan su paso; o para una persona sorda sostener una conversación leyendo los labios de su interlocutor.

Las etapas evolutivas de pasaje, -inicio de estudios, adolescencia, matrimonio, maternidad- que para cualquier persona suponen un aumento transitorio del nivel de stress, implican para una persona con discapacidad una agudización de la crisis vital, ya que tienen aparejada una nueva toma de conciencia de sus dificultades y posibilidades.